At være pårørende til en dement kan være forbundet med en betydelig og langvarig psykosocial belastning. Belastningen stammer bl.a. fra bekymringer, tvivl og usikkerhed i det tidlige, prækliniske forløb, hvor patienten er begyndt at udvise uforklarlige tegn på kognitiv svækkelse eller psykiske ændringer, men demensdiagnosen endnu ikke er stillet.
Også selve diagnosen og udsigten til at leve med en ægtefælle
med en uhelbredelig, progredierende sygdom kan udgøre en psykisk
belastning. Omsorgen for den demente er ofte forbundet med et
omfattende plejearbejde, der kan foregå på alle tidspunkter af
døgnet. Det kan dreje sig om hjælp til spisning, af- og påklædning,
personlig hygiejne, toiletbesøg, m.v.
Også det sociale liv med venner og omgangskreds kan blive
påvirket, når en ægtefælle rammes af demens. Ofte bliver der mindre
overskud til at deltage i selskabelige aktiviteter og mindre
overskud til at invitere andre hjem.
Pårørendes helbred påvirkes
En række videnskabelige undersøgelser dokumenterer, at
omsorgsgivere til demente oplever alment forringet trivsel og har
forøget risiko for at blive ramt af depression eller
stressreaktioner(1). Nogle undersøgelser viser højere forekomst af
sygdom, højere dødelighed, tendens til et dårligere kognitivt
funktionsniveau og endda større risiko for selv at udvikle demens
hos omsorgsgivere til demente. Det er derfor væsentligt allerede
ved første henvendelse vedrørende udredning af demens at være
opmærksom på de pårørendes trivsel.
En vurdering af graden af eventuel belastning kan foregå ved
almindelig samtale - gerne uden patientens tilstedeværelse - hvor
der spørges til typiske belastningsreaktioner. Som supplement kan
anvendes et af de strukturerede vurderingsinstrumenter, der er
udviklet til vurdering af caregiver burden. Eksemplevis
kan Neuropsychiatric Inventory (NPI) anvendes af
omsorgsgiveren til selvrating af den følelsesmæssige eller
psykologiske belastning, som vedkommende oplever (Se også: Instrumenter til
screening og rating af depression hos ældre).
Pårørende kan oplyses om mulighederne for kommunale
støtteforanstaltninger - f.eks. hjemmepleje, tilknytning af
demenskoordinator, dag- eller døgnaflastning, aflastning i eget
hjem, kurser eller støttegrupper for pårørende. Tilbuddene varierer
fra kommune til kommune.
1) Pinquart M, Sorensen S. Differences between caregivers
and noncaregivers in psychological health and physical health: a
meta-analysis. Psychol Aging 2003 Jun;18(2):250-67.