Indsatsen tidligt i sygdomsforløbet

I den tidlige fase af sygdomsforløbet er der ikke behov for pleje og omsorg i traditionel forstand. I stedet er der brug for en bred vifte af tiltag i form af:

• kontaktperson
• rådgivning og støtte
• undervisning
• informationsmateriale
• hjælp til at opretholde hverdagsaktiviteter og praktiske færdigheder
• tilbud om socialt samvær med andre i samme situation

Kontaktperson

Allerede fra starten af sygdomsforløbet kan det være relevant, at den demente får tilknyttet en kontaktperson - f.eks. en kommunal demenskoordinator. Kontaktpersonen kan bl.a. have følgende opgaver:

• hjælpe med at vurdere, hvilke tiltag der er behov for, og hvornår de skal igangsættes
• udarbejde handleplaner for forløbet sammen med den demente og eventuelle pårørende og sørge for at forløbet hænger sammen
• fungere som koordinator for samarbejdet mellem de aktører, der er involveret - f.eks. hjemmepleje, udredningsenhed, egen læge og kommunale forvaltningsafdelinger

Rådgivning

At modtage en demensdiagnose kan give anledning til mange overvejelser og bekymringer. Nydiagnosticerede bør tilbydes rådgivning af en fagperson, der både har viden om demenssygdomme og om de lokale muligheder for hjælpe- og støtteforanstaltninger.

Som eksempler på formål med tidlig rådgivning kan nævnes:

• afklaring af den dementes behov og ønsker om støtte og viden
• afpasning af forventninger og formulering af realistiske mål for det kommende sygdomsforløb
• at fremme den dementes forståelse af sin egen og eventuelle pårørendes situation
• at den demente lærer at søge viden og hjælp
• udarbejdelse af individuelle handleplaner

Der er udviklet en dansk model for rådgivning og undervisning målrettet nydiagnosticerede demente og deres pårørende(1). Modellen er afprøvet i den såkaldte Danske Alzheimer-interventionsundersøgelse (DAISY). En udførlig beskrivelse af rådgivningsmodellen samt skemaer og skabeloner til brug i forbindelse med rådgivning af demente kan downloades fra Servicestyrelsen.

Alzheimerforeningen har en telefonrådgivning, Demenslinien, for demente og deres pårørende.

Undervisning

Nydiagnosticerede demente tilbydes ofte undervisning om deres sygdom, det typiske sygdomsforløb, behandlingsmuligheder, muligheder for hjælp og støtte, samt hvordan de bedst kan varetage deres personlige og økonomiske forhold fremover. Undervisning kan med fordel arrangeres i mindre grupper. Det er helt afgørende, at undervisningen både med hensyn til omfang, indhold og formidlingsniveau så vidt muligt tilpasses til de dementes behov og forudsætninger. For mange oplysninger på én gang kan skabe frustration. Det samme kan undervisning på et for højt niveau.

Som eksempler på formål med undervisningen kan nævnes, at deltagerne:

• opnår en basal viden om demens
• får mulighed for at være sammen med ligestillede
• får mulighed for samvær og udveksling af erfaringer med ligestillede
• får hjælp til at finde yderligere oplysninger

Undervisningstilbud om demens udbydes bl.a. i kommunalt regi, på aftenskoler og på Folkeuniversitetet. De enkelte kommuners hjemmesider vil ofte indeholde oplysninger om undervisningstilbud.

Hvis det er praktisk muligt, kan det være en god idé med parallelle, samtidige undervisningsforløb for henholdsvis demente og deres pårørende. Den demente følges med den pårørende til og fra undervisningen, der imidlertid foregår med demente og pårørende i hver sin gruppe.

Eksempler på emner i et kursusforløb for nydiagnosticerede demente:

• demenssygdomme
• lovgivning, sociale ydelser
• kommunikation
• håndtering af glemsomhed og andre kognitive svigt i hverdagen
• fremtidsperspektiver

Informationsmateriale

Undervisning kan suppleres med udlevering af skriftligt informationsmateriale. Ligesom med undervisningen er det afgørende, at det materiale, der udleveres, er tilpasset den dementes behov og forudsætninger. Skriftlig information bør målrettes og tilpasses til undervisningens indhold, og man bør følge op på det materiale, der udleveres. En fordel ved skriftligt materiale er, at den demente kan tage det med sig og studere det efter behov i fred og ro. For en person med svækket hukommelse er skriftlig information ofte et godt supplement til den mundtlige information.

• Nationalt Videnscenter for Demens har udformet en række fakta-ark til personer med (let) demens og deres pårørende (Se: Til patienter og pårørende).
• Fra henholdsvis Alzheimerforeningens og Servicestyrelsens hjemmesider kan man udprinte let læseligt informationsmateriale om demens:
• Antologien Forstå demens, der har Alzheimerforeningen som medudgiver, henvender sig ligeledes til ikke-fagfolk(2). Forstå demens er udsolgt fra forlaget, men en ny udgave forventes i 2011.

Opretholdelse af hverdagsaktiviteter

Mange praktiske, dagligdags gøremål som indkøb, madlavning, rengøring, tøjvask, havearbejde, m.v. kan allerede tidligt i sygdomsforløbet blive vanskelige eller uoverskuelige for den demente. Det skyldes især de kognitive vanskeligheder, herunder svækkelse af initiativ og målrettethed, der præger de fleste demenssygdomme. Pårørende reagerer undertiden ved at tage initiativet og overtage de fleste aktiviteter - ofte i den bedste mening.

Der er en risiko for, at den demente glider ind i en tilstand at 'tillært hjælpeløshed', hvor andre har overtaget hverdagsaktiviteter, som den demente med blot en smule støtte fortsat selv ville kunne klare (Se også aktivitet i hverdagen). Problemet kan i nogen grad forebygges ved at gøre de pårørende og den demente opmærksomme på det. Alternativt kan en kommunal medarbejder, der regelmæssigt kommer i den dementes hjem, hjælpe med at sætte den praktiske hverdag i system og støtte den demente i at fortsætte med aktiviteter og fritidsinteresser så længe som muligt.

Der er tegn på, at deltagelse i sociale aktiviteter og fritidsaktiviteter kan have en vis forbyggende virkning mod udvikling af kognitiv svækkelse(3;4). Om fastholdelse af aktivitetsniveauet også kan medvirke til at forsinke en demensudvikling, der allerede er i gang, er dog uvist.

Socialt samvær med ligestillede

Mange demente kan have glæde af at mødes med andre i samme situation og udveksle tanker, følelser og erfaringer. Det kan f.eks. ske i forbindelse med fælles undervisningstilbud, i patientforeninger eller kommunale dagtilbud for personer med let demens.

Mange kommuner arrangerer aktiviteter for demente og pårørende, bl.a. i form af støttegrupper og væresteder. Tilbuddene varierer fra kommune til kommune og man bør orientere sig på de respektive kommuners hjemmesider.

I nogle kommuner har man etableret grupper for ægtepar, hvor den ene ægtefælle er dement. Formålet er bl.a., at give parrene mulighed for kontakt med andre par i samme situation.

Der kan tilknyttes to fagpersoner som gruppeledere.

Cafémøder er en hollandsk idé, der også har vundet indpas i Danmark. Møderne holdes under uformelle omstændigheder, hvor demente og pårørende mødes og taler åbent om deres situation. Cafémøder kan indledes med et fagligt oplæg som udgangspunkt for en fælles drøftelse.

Også Alzheimerforeningen arrangerer aktiviteter for demente og pårørende, hjælper med at finde lokale støttegrupper m.v.

Læs mere om pleje og omsorg tidligt i sygdomsforløbet

• Sørensen LV, Buss.D.V. Pleje af demente i det tidlige demensforløb. In: Buss.D.V., editor. Håndbog om demens. Til myndighedsniveau: ledere, politikere og forvaltningsmedarbejdere. Odense: Servicestyrelsen; 2007. p. 41-48.
• Sørensen LV, Buss.D.V. Pleje af demente tidligt i sygdomsforløbet. In: Buss.D.V., editor. Håndbog om demens. Til pleje- og omsorgspersoner på ældreområdet, undervisere og frivillige. Odense: Servicestyrelsen; 2008. p. 81-91.