Til forsiden

Pårørende har brug for individuelt tilpasset viden og rådgivning

Pårørende til personer med demens har brug for individuelt tilpasset viden og rådgivning gennem hele sygdomsforløbet. Mange drager nytte af rådgivning, viden og støtte fra sundhedsprofessionelle samt mulighed for erfaringsudveksling med andre i samme situation. 

Værktøjskassens undervisningsprogrammer og -materialer sigter overordnet set på at opfylde følgende behov hos pårørende:

  • At forstå demens og personen med demens
  • At få hjælp til og medinddragelse i problemløsning
  • Sorgbearbejdning og erfaringsudveksling med ligestillede
  • Bevare egen sundhed, sikre egne behov, finde ny mening

Tidlig indsats

Pårørende har behov for tilpas og målrettet rådgivning og undervisning under hele sygdomsforløbet.  En tidlig forebyggende indsats kan bevirke, at pårørende bliver mindre belastede og bedre i stand til at håndtere de problemer, der opstår som følge af demenssygdommen.

Når rådgivning, undervisning og støtte til pårørende tilrettelægges, er det nødvendigt at tage højde for, at pårørende har forskellige forudsætninger og behov. Det er også nødvendigt at tage hensyn til, at behovene ændrer sig undervejs i sygdomsforløbet. Det betyder, at der lokalt må etableres en vifte af forskellige tilbud til pårørende fx med afsæt i Værktøjskassen, så den enkelte pårørende kan få det rette tilbud på rette tidspunkt.

Forskning i pårørendes behov

DAISY-undersøgelsen fra 2003 viser, at næsten alle pårørende til personer med demens har behov for viden om: 

  • Sygdommens påvirkning på daglige færdigheder, kontakt til familie og venner samt aktivitet/fritid
  • Sorg/krise, egenomsorg, planlægning af fremtid, psykosocial støtte
  • Sociale og juridiske forhold

Derudover er der også behov for viden om: 

  • Diagnosen og konsekvenser af sygdommen
  • Demenssygdomme, arvelighed, medicinsk behandling samt om hjernens funktion, primært hukommelsen
  • Pleje og omsorg for den demente samt information om psykisk ændring hos personen med demens
  • Juridiske muligheder og konsekvenser ved at tage stilling / undlade at tage stilling til fremtiden

Behov for information og vejledning i starten af sygdomsforløb

Personer, der får en demensdiagnose tidligt i forløbet, har mulighed for at selv at være med til at bestemme, hvordan og hvem der skal varetage fremtidige økonomiske og personlige forhold. Langt størsteparten af de pårørende i DAISY-undersøgelsen ser gerne, at personen med demens selv tager stilling til fremtiden, hvilket taler for en grundig information og vejledning i starten sygdomsforløbet.

Undervisning og rådgivning suppleret med skriftligt materiale

Ca. 80 pct. af de adspurgte pårørende i DAISY-undersøgelsen ønsker personlig rådgivning, mens 50 pct. svarede, at de ønsker undervisning i mindre grupper og ca. en tredjedel ønsker at høre foredrag. Rådgivning, undervisning og foredrag ønskes suppleret med skriftligt materiale samt film og hjemmesider.  

Ringe kendskab og brug af lokale tilbud

DAISY-undersøgelsen viste også, at pårørende har et overraskende ringe kendskab til lokalområdets serviceydelser, og at de pårørende, som havde kendskab, kun i nogen eller i ringe grad benyttede sig i af tilbuddene.

DAISY-undersøgelsen konkluderede:

  • At der er stort behov for tilbud til nydiagnosticerede personer med demens og deres pårørende
  • At information om serviceydelser bør formidles systematisk, fx i et samarbejde mellem kommunerne og de regionale hukommelsesklinikker.

Behov for viden om rådgivningstilbud og hjælp til svære beslutninger

I 2008 viste undersøgelsen ”De pårørendes behov – når demensen flytter ind”, at ægtefælle/samlever til en person med demens har behov for:

  • at kunne fortsætte deres samliv med den ægtefælle/samlever, der har demens, uden at det går ud over den pårørendes eget helbred
  • hjælp til at kunne identificere behov og bede om hjælp
  • behov for en ekstern autoritet (person udenfor familien) til at være initiativtager og/eller beslutningstager i svære spørgsmål
  • viden om tilbud til pårørende til personer med demens.

For at kunne tilgodese disse behov er det vigtigt at se på, hvad det er, der belaster den pårørende, og i hvilken grad den pårørende føler sig belastet.

Deltagernes forventninger til udbytte af undervisning

I 2017 en blev en gruppe pårørende tilknyttet Rigshospitalets Hukommelsesklinik spurgt om deres forventninger til og udbytte af hukommelsesklinikkens undervisning for personer med demens og pårørende.  

De pårørende havde følgende forventninger til udbyttet af undervisningen:

  • At få en større forståelse for sygdommen og for hvordan pårørende støtter bedst
  • Vejledning om hverdagen med demens og de følelsesmæssige udfordringer
  • Vejledning om kommunikation med personer med demens
  • At have fokus på ressourcer hos personer med demens –  og ”navigere uden om hullerne”
  • At få viden om mulige adfærdsændringer
  • At få viden om den aktuelle forskning om medicin

De pårørende ønsker desuden at få viden om, hvor man kan få mere viden og støtte:

  • Oplysning om kommunens hjælp og kontakt dertil
  • Oplysning om Alzheimerforeningens tilbud
  • Krisehjælp når diagnosen er stillet (yngre med demens)
  • At oplyse om tilbud til unge pårørende

De pårørende fandt det især vigtigt:

  • At undervisningen foregår i et let forståeligt sprog og med forklarende eksempler
  • At underviser er venlig, imødekommende og nærværende
  • At forhåndsviden om demens bekræftes – eller evt. korrigeres
  • At der er afsat tid til dialog ”i øjenhøjde”, og at det er muligt at stille spørgsmål og få svar
  • At yngre med demens omtales som en særlig gruppe og belyses særskilt – mere fokus på et aktivt liv med demens og motivation til selv at gøre en indsats
  • At det at være barn/ung pårørende til en person med demens også bliver belyst
  • At få mulighed for erfaringsudveksling med andre pårørende – opleve at være en blandt flere, fremfor at være alene.
  • At man får et overblik over sin egen situation og bliver klædt på til fremtiden
  • At det skal være hjælp til selvhjælp
  • At have et sted at høre til.


Kilder:  

  • Andersen et al 2007, Bullock et al 2004, Clyborn et al 2000 i Sundhedsstyrelsen, 2016.
  • Brogaard, 2018
  • Ingebretsen, 2002.
  • Ingebretsen 2006.
  • DAISY-undersøgelsens delrapport 1, udgivet 2012, SST.
  • DAISY-undersøgelsens delrapport 2, udgivet 2012, SST.
  • ”De pårørendes behov – Når demensen flytter ind”, CAST - Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning & Teknologivurdering, Syddansk Universitet og Servicestyrelsen, 2008.
  • Spørgeskemaundersøgelse blandt deltagere i pårørendeundervisning i Rigshospitalets Hukommelsesklinik, 2017.
Senest opdateret: 28. marts 2019