Til forsiden

Pårørende er forskellige

Pårørende til personer med demens udgør en stor blandet gruppe, der varierer i alder, køn, etnicitet og tilknytning til arbejdsmarkedet. De påvirkes af sygdomsforløbet fysisk og psykisk i forskellig grad. Læs her om forskellige typer af pårørende. 

Pårørende oplever ofte:

- Skyld og skam

- Sorg og tristhed

- Ensomhed

- Tab af identitet og nærhed

- Fornægtelse

- Afmagt

- Dår­lig samvittighed

- Ændrede roller og relationer

- Bekymringer for fremtiden

Dansk og international forskning viser, at rollen som pårørende kan være både fysisk og psykisk belastende.

Det kan komme til udtryk i form af dårligt fysisk helbred, manglende overskud, tristhed, social isolation og depressionslignende symptomer.

Pårørendes udgangspunkt og situation er vidt forskellig, men i de fleste tilfælde indebærer det blandede følelser at være pårørende.
 

Forskellige følelser og reaktioner gennem sygdomsforløbet

I starten af demensforløbet er det ofte psykisk belastende at forholde sig til diagnosen, der påvirker hverdagsliv og relationer.

Senere i forløbet kan pårørende blive fortvivlede og skamfulde over, at personen med demens udviser anderledes og måske upassende adfærd. Det kan medføre, at man isolerer sig fra venner og familie og efterlade den pårørende i en stor ensomhedsfølelse.

Mange pårørende strækker sig langt for at have personen med demens boende hjemme længst muligt, hvorfor særligt tiden lige før indflytning på plejehjem kan være ekstra fysisk og psykisk belastende. Studier viser, at der ved flytning til plejebolig kan opstå blandede følelser som ambivalens, skyld, tristhed, sorg, følelse af at være mislykket – men også lettelse, fordi man får hjælp til omsorgsopgaverne.

For de fleste pårørende er det en stor følelsesmæssig belastning og omvæltning, når ægtefællen/ samleveren flytter i plejebolig. Det er en situation, det kræver tid at vænne sig til og som er svær at lindre. Den pårørende skal forholde sig til en ny fremtid og få hverdagen til at fungere på ny efter en langvarig og slidsom periode.

Hvem er de pårørende?

Pårørende kan være familie, venner, kolleger og andre med en betydningsfuld relation til personen med demens - fx:

Ægtefæller og samlevere

Ægtefælle eller samlever er meget tæt knyttet til personen med demens – følelsesmæssigt og fysisk – og mærker derfor konsekvenserne af syg­dommen hele døgnet. Dette kan medføre forrin­get helbred, social isolation, angst, depression, stress- og sorgreaktioner, øget forbrug af medicin osv.

Pårørende til yngre personer med demens

Yngre pårørende (ægtefælle/samlever) er ofte stadig på arbejdsmarkedet og har hjemmeboende børn ved siden af omsorgsopgaven. Denne gruppe kan derfor opleve særlige psykiske belastninger. Familiens dynamik æn­dres, da de ud over det syge familiemedlem også er alene om at tage sig af børn, der bor hjemme eller lige har startet deres eget liv.

Voksne børn

Voksne børn er ofte mindre tæt på personen i fysisk forstand (geografisk), men ikke desto mindre meget involveret psykisk. De har både bekymringer og udfordringer i forhold til forælderen med demens og til den anden forælder, der er påvirket af at være primær omsorgsperson. Nogle voksne børn har selv rollen som den primære omsorgsgiver ved siden af familie og job.

Udover psykiske belastninger giver dette også ofte praktiske udfordringer i hverdagen i forhold til tid og ressourcer. De oplever at miste en forælder lidt efter lidt, og det kan være svært at opleve, at man skal til at være forældre for sine forældre.

Pårørende med anden kulturel og sproglig baggrund end dansk

Dette er en voksende gruppe, der – ud over de samme belastninger som andre pårørende oplever – også har problemstillinger i forhold til tabu, stigma, sproglige barrierer og manglende viden om demens.

Læs mere om indsatser for pårørende med anden sproglig og kulturel baggrund 

Børn og unge

Alzheimerforeningen estimerer, at 3-6.000 børn og unge i Danmark har en foræl­der med en demenssygdom og nye familiemønstre vil med stor sandsynlighed betyde, at antallet er stigende.

Der findes begrænset viden om livet som barn eller ung af en forælder med demens. Forskningen viser dog overordnet, at børne­ne og de unges liv er præget af sorg, isolation, tabu og stor ansvarstagen. Sorgprocessen ved demens kan være særligt udfordrende for børn og unge, der gennem nogle vigtige år af deres liv, oplever et gradvist tab af forælderen. Samtidig frygter de fremtiden, hvor de ikke længere vil have deres forælder.

Se Alzheimerforeningens inspira­tionsmateriale til grupper for børn og unge med forældre med demens

Børnebørn til personer med demens

Når en bedsteforælder får demens, vil børnene undre sig og stille spørgsmål. I de tilfælde, hvor familien er åben om sygdommen, vil børnebørnene fortsat kunne have glæde af samvær med deres bedsteforældre. Nogle børn oplever dog, at demens er et tabu i familien, og at den gode tætte relation forsvinder. Det kan være svært for et barn at forstå, hvorfor bedsteforælderen pludselig er mere fraværende eller opfører sig anderledes end tidligere.

Erfaringer viser, at børnebørn indirekte kan drage nytte af, at deres forældre og bedsteforældre deltager i pårørendekurser eller -grupper, da det kan ruste familien til at hjælpe børnene med at forstå situationen.

Generel oplysning om demens til børn og unge

I Aalborg Kommune har man udviklet undervisningsmateriale til folkeskoleelever. Materialet kaldes "Demens-imens" og forklarer, hvad demens er i et sprog, som børnene kan forstå. Se materialet her.


Kilder:

Senest opdateret: 06. november 2019