Til forsiden

Pårørende undervurderer livskvalitet hos personer med Alzheimers sygdom

11. august 2015 af Kasper Jørgensen

Set fra patientens synspunkt går det især ud over livskvaliteten ikke at kunne klare de simple praktiske udfordringer, som hverdagen bringer. Pårørendes vurdering af patienters livskvalitet er i højere grad farvet af, om pågældende er udadreagerende, urolig eller har andre adfærdsmæssige eller psykiske symptomer.
To_generationer_natur_800x533px.jpg

Inden for forskningsverdenen vurderes livskvalitet ved Alzheimers sygdom ved hjælp af spørgeskemaer og såkaldte rating-instrumenter.

Livskvalitet kan dels vurderes af personen med Alzheimer selv og dels af en pårørende på vegne af pågældende. Men de to typer vurderinger giver ikke nødvendigvis samme resultat.

Hvordan er din fars eller mors livskvalitet?

Italienske forskere har sammenlignet vurderinger af livskvalitet ved Alzheimers sygdom foretaget af henholdsvis personer, der selv har sygdommen, og af deres nære pårørende. 135 patient-pårørende par (dyader) indgik i studiet. Livskvalitet blev målt ved hjælp af the Quality of Life-AD (QoL-AD) instrument udviklet af den amerikanske gerontopsykolog Rebecca Logsdon. Samtidig blev der foretaget målinger af deres almene kognitive funktionsniveau, stemningsleje, neuropsykiatriske symptomer og adfærdsforstyrrelser, praktiske funktionsevne i hverdagen og for de pårørendes vedkommende også graden af omsorgsgiverbelastning samt eget stemningsleje.

Til personer med Alzheimer blev QoL-AD administreret som et interview, mens pårørende fik det udleveret som et spørgeskema, de selv udfyldte. ”Foretag en rating af din pårørendes livskvalitet (altså personen med Alzheimer), som du opfatter den”, lød instruktionen.

Humør vigtigt for livskvalitet

Personer med Alzheimers sygdom havde som gruppe betragtet en signifikant højere vurdering af egen livskvalitet sammenlignet med pårørendes vurdering af samme.
 
Patienternes egen vurdering var især associeret med deres stemningsleje og basale praktiske funktionsevne i hverdagen (basal ADL). De pårørendes vurdering af patienternes livskvalitet var ligeledes associeret med stemningsleje, men også med forekomsten af neuropsykiatriske symptomer og adfærdsforstyrrelser. 

På baggrund af den konstaterede forskel mellem patienters og pårørendes vurdering konkluderer forskerne, at vurderinger foretaget af pårørende bør tages med et solidt gran salt, når de ikke er suppleret med patienternes egen vurdering.

Fakta om studiet:

  • Deltagerne er en konsekutiv serie patienter udredt på demensudredningsenheden ved en neurologisk afdeling i Pavia, Italien.
     
  • Godt halvdelen af de pårørende var døtre eller sønner til patienterne, en tredjedel var ægtefæller eller samlevere og resten var niecer, nevøer, m.v. Gennemsnitsalderen var ca. 78 år for patienter og ca. 60 år for pårørende.
     
  • Ud over QoL-AD blev patienterne vurderet med Mini-Mental Status Examination (MMSE), Geriatrisk Depressionsskala (GDS), en basal ADL-skala, en instrumentel ADL-skala (IADL) samt Neuropsychiatric Inventory (NPI).
     
  • De pårørendes tilstand blev vurderet med henholdsvis Beck Depression Inventory (BDI) og Caregiver Burden Inventory (CBI).