Livskvalitet inddrages i stigende grad som mål i forskningsprojekter vedrørende Alzheimers sygdom. The Danish Alzheimer Intervention Study (DAISY), havde til formål at undersøge effekten af psykosocial intervention til personer med demens i let grad og deres pårørende. Der blev anvendt to forskellige instrumenter til måling af livskvalitet.
Det ene instrument, med det mundrette navn
EuroQol-5D (EQ-5D; European Quality of Life - 5
Dimensions), er ikke udviklet med henblik på nogen bestemt
sygdom, men sigter på at kunne anvendes uafhængigt af typen af
lidelse. De 5 dimensioner, som livskvalitet måles på, er
bevægelighed, personlig pleje, sædvanlige aktiviteter,
smerter/ubehag og angst/depression. EQ-5D indeholder
også en simpel visuel analog skala til en hurtig screening
af livskvaliteten.
Det andet
instrument hedder Quality of Life ind Alzheimer Disease
Scale (QOL-AD) og er specielt udviklet til brug for patienter
med Alzheimers sygdom og deres pårørende. Livskvalitet måles i 13
forskellige domæner. Begge instrumenter blev i DAISY-studiet
anvendt både som et struktureret interview af patienten og i en
særlig pårørendedeversion, patienternes livskvalitet blev vurderet
af pårørende.
EQ-5D og
QOL-AD udviste omtrent samme mønster af sammenhæng med andre
kliniske instrumenter (Cornell Scale for Depression in
Dementia; Neuropsychiatric Inventory; Alzheimer's Disease
Cooperative Study, Activities of Daily Living Inventory;
Mini-Mental Status Examination). Generelt virkede
pårørendeudgaverne af de to instrumenter målemæssigt set mere
robuste end patientudgaverne. Der sås en tendens til, at
patienterne vurderede deres livskvalitet mere positivt, end de
pårørende gjorde, hvilket må ses på baggrund af, at mange
patienters indsigt i egen tilstand var forringet. Der sås moderat
indbyrdes korrelation mellem EQ-5D og QOL-AD.
Forskerne bag undersøgelsen vurderer, at EQ-5D, der
er forholdsvis hurtig og let at anvende, udgør et brugbart
alternativ til den mere omstændelige QOL-AD. Til gengæld giver
QOL-AD flere kvalitative oplysninger og mere nuancerede data om en
persons livskvalitet. Hvis man kan nøjes med en helt simpel
screening af livskvalitet, er den visuelle analog skala i EQ-5D
tilsyneladende relevant.
Om DAISY
The Danish Alzheimer Intervention Study er beskrevet i
en separat artikel (Waldemar 2011). I den aktuelle undersøgelse af
instrumenter til måling af livskvalitet indgik 321 hjemmeboende
patienter med Alzheimers sygdom i let grad samt deres
pårørende.