Støtte og engagement fra familiens side spiller en stor rolle for patienter med Alzheimers sygdom. Faktisk så stor, at det kan måles på sygdommens forløb.
Forskning i emnet tyder på, at patienter med et nært forhold til
deres pårørende har en langsommere forværring af deres demens, end
patienter uden samme grad af nærhed i familierelationerne. Effekten
af et nært, omsorgsfuldt pårørendeforhold er i følge en forsker så
stor, at den kan sammenlignes med virkningen af traditionel
antidemensbehandling med acetylcholinesterasehæmmere.
I den aktuelle undersøgelse, der er udført af amerikanske
forskere ved bl.a. Utah State University, forsøgtes graden af
nærhed i forholdet mellem pårørende og patient målt ved hjælp af et
slags spørgeskema, hvor den pårørende skulle tage stilling til
udsagn af typen "Mit forhold til min ægtefælle/forælder har altid
været nært". Det viste sig, at patienter, hvis pårørende ved
starten af undersøgelsen gav udtryk for at relationen var præget af
en høj grad af nærhed, havde en langsommere demensudvikling gennem
de følgende par år. Det havde også betydning, om den nærmeste
pårørende var ægtefælle eller barn til patienten. Patienter, der
havde en ægtefælle som nærmeste pårørende, udviklede demens i et
langsommere tempo, end patienter hvis nærmeste pårørende var deres
søn, datter, svigersøn eller -datter.
Dr. Maria Norton, der har ledet undersøgelsen, anfører i en
kommentar, at ægtefæller (som gruppe betragtet) tilsyneladende er i
stand til at mobilisere et større engagement i relationen til
patienten end dennes voksne børn er. Pårørende der føler sig nært
knyttet til patienten, er måske mere tilbøjelige til at involvere
denne i socialt og kognitivt stimulerende aktiviteter, der kan være
med til at holde deres hjerner aktive og derved modvirke kognitiv
forringelse. En beslægtet forklaring kunne være, at pensionerede
ægtefæller ofte har mere tid til samvær med patienten end voksne
børn, der også har forpligtigelser i forhold til deres job og
øvrige familie.
Undersøgelsesdesign
167 personer med Alzheimers sygdom rekrutteret fra the Cache
County Dementia Progression Study blev fulgt i en periode på 4-51
måneder (gennemsnit 20 måneder). Ved undersøgelsens start var
deltagernes gennemsnitlige alder var 86 år, gennemsnitlig varighed
af demens var 4 år, 12% boede på plejehjem, 22% i beskyttet bolig
og resten var hjemmeboende. I løbet af undersøgelsesperioden blev
deltagernes kognitive funktionsniveau vurderet hvert halve år ved
hjælp af den kognitive screeningstest MMSE samt Clinical Dementia
Rating, der er beregnet på at fastsætte demensgraden. I løbet af
undersøgelsen faldt deltagernes gennemsnitlige MMSE-score med 8
point fra 19,4 til 11,5. Effekten af pårørendenærhed og
familierelation (ægtefælle eller barn) blev undersøgt ved hjælp af
lineære mixed models (en statistisk teknik) med justering for
sværhedsgraden af demens. Både graden af pårørendenærhed og typen
af familierelation havde en selvstændig signifikant betydning for
tempoet i demensudviklingen (henholdsvis p<0,5 og p=0,1).
Norton, M. C., Piercy, K. W., Rabins, P. V., Green, R. C.,
Breitner, J. C., Ostbye, T. et al. (2009). Caregiver-recipient
closeness and symptom progression in Alzheimer disease. The Cache
County Dementia Progression Study. J.Gerontol.B
Psychol.Sci.Soc.Sci., 64, 560-568