Til forsiden

Omsorg og støtte på tværs af kulturer - interview med Rune Nielsen

I et forskningsprojektet CLEAR undersøger Nationalt Videnscenter for Demens i samarbejde med Indvandrermedicinsk Klinik i Odense, hvordan den kommunale rehabiliteringsindsats kan forbedres for ældre fra etniske minoriteter med demens.
Rune_Nielsen_CLEAR_1200x800.jpg
Rune Nielsen er post.doc ved Nationalt Videnscenter for Demens og leder forskningsprojektet CLEAR. Foto: Tomas Bertelsen. 

Ældre med anden etnisk baggrund er svært underrepræsenteret både i forhold til diagnostik og psykosocial støtte og pleje, forklarer neuropsykolog, post.doc. Rune Nielsen, der leder forskningsprojektet CLEAR.

Formålet med projektet er at undersøge, hvilke barrierer der gør, at de ældre fx ikke opsøger egen læge eller benytter de tilbud, som kommunerne har til mennesker med demens. Håbet er, at man kan udvikle et tilbud, så de ældre og familierne med anden etnisk baggrund får den hjælp, de har behov for.

Tidligere forskning har vist, at en af de helt store barrierer er sproget, forklarer Rune Nielsen:

”Hvis man ikke behersker det danske sprog tilstrækkeligt, er det både svært at vide, hvilke tilbud der findes, og at kommunikere med fagpersonalet.”

Kulturelle normer og forventninger til, hvordan man er en god familie kan være en anden afgørende faktor, fortsætter Rune Nielsen:

”Mange familier med anden etnisk baggrund ser det som en naturlig pligt at passe og pleje deres ældre familiemedlemmer, indtil de dør. At modtage hjælp er nærmest som at sige, at det er for hårdt eller for svært at passe et ældre familiemedlem.”

I praksis betyder det, at man i mange familier har sine gamle forældre boende, eller at man selv flytter ind hos dem:  

”Det kan have store konsekvenser for familien, hvis man også har arbejde og små børn. Det kan også give konflikter i søskendeflokken, for hvem er det, der skal tage sig af mor eller far? Ofte bliver det datteren eller svigerdatteren, som får ansvaret for plejen af den ældre. Vedkommende gør det, men synes måske, det er uretfærdigt, og så kan der opstå konflikter,” fortæller Rune Nielsen.

Demens er ikke noget man taler om

En tredje barriere for at søge hjælp er frygten for stigma og udstødelse, forklarer Rune Nielsen.

”I nogle kulturer er der et stærkt stigma forbundet med demens og psykisk sygdom. Familierne isolerer sig eller bliver isoleret i lokalmiljøet. I nogle kulturer kan sygdommen opfattes som en åndsbesættelse, eller man tror, man bliver ramt, fordi familien ikke har været stærke nok i deres tro. Det er ikke noget, man ønsker at vise udadtil, og at bede om hjælp kan opleves som skamfuldt,” siger Rune Nielsen.

Der er ingen tvivl om, at familierne gør det så godt, de kan. Men da de færreste ved særlig meget om demens, og hvordan man plejer en person med demens, kan pasningen i hjemmet desværre også have konsekvenser for den ældre.

”Jeg har interviewet demenskoordinatorer, der fortæller, at de mener, at ældre ikke får den samme livskvalitet, som de kunne have haft, hvis familien modtog mere støtte og hjælp,” siger Rune Nielsen.

Men det handler meget om familiens udgangspunkt, understreger han. Der er stor forskel på familierne og især børnene, som ofte er ressourcerne. Nogle er født og opvokset i Danmarks og har akademiske uddannelser. De har generelt en bedre forståelse for demens, men de varetager stadig i de fleste tilfælde plejeopgaven selv. Andre er kommet til Danmark senere i livet og kender måske intet til demens og har en anden tilgang til plejeopgaven.

Kontakt til kommunen

Men hvordan har familierne overhovedet kontakt til en demenskoordinator, når det er så svært at række ud efter hjælp?

”Når disse familier overhovedet har kontakt til det offentlige, er det som regel først meget sent i demensforløbet, hvor der er et stort behov for pleje, fx hvis den ældre er gangbesværet og skal liftes eller skal have skiftet ble. På et tidspunkt får familien behov for hjælp til de praktiske ting. I den forbindelse kan det fx være hjemmeplejen, som bliver opmærksom på tegn på demens og involverer en demenskoordinator. Når familien slet ikke kan magte situationen længere, fx hvis den ældre har psykiatriske symptomer, er udadreagerende, går hjemmefra, eller når parforholdet er ved at falde fra hinanden, så er det typisk manden i familien, der kontakter kommunen.”

På dette tidspunkt er der ofte tale om svær demens, og så er det begrænset, hvad man kan gøre. Så får familierne tilbudt daghjem som aflastning eller plejehjem.

”Det er ofte den sidste udvej, når familien vælger et tilbud fra det offentlige. På daghjemmet sidder den ældre så sammen med en masse dansktalende ældre, som han eller hun ikke kan kommunikere med, og er helt isoleret. Så sker det ofte, at familien vælger at tage personen hjem igen.”

Hvordan hjælper vi bedst?

Ifølge Rune Nielsen er udfordringen, at det danske system ikke er gearet til denne gruppe af ældre med anden etnisk baggrund. Derfor skal forskningsprojektet undersøge, hvad disse familier har behov for.

”Det gør vi ved at spørge både familierne og demenskoordinatorerne. Der er nødt til at være et fælles sprog, så vi kan kommunikere med hinanden og få en forståelse af, hvordan man hjælper familierne bedst muligt. Det er måske ikke ved at have pårørendegrupper eller tilbyde plads på daghjem eller plejehjem, men derimod ved at støtte familierne i at blive endnu bedre til at varetage rollen som omsorgsgivere. Det handler snarere om at fokusere på familien og ikke kun på personen med demens – som vi jo primært gør i de nuværende kommunale tilbud. Det er vigtigt at tage hensyn til, om den konkrete familie tilhører en familieorienteret kultur eller en mere individorienteret kultur.”

Drømmescenariet er ifølge Rune Nielsen, at man kan udvikle en model, så man kan komme i dialog.

”Min holdning er, at hvis vi ikke kan tale sammen, så kan vi heller ikke tale om udfordringerne. Vi skal have etableret kontakten til de etniske minoriteter, få en fod indenfor og så begynde at oplyse og uddanne.”

Men målet er også at udvikle et kursustilbud til tosprogede sundhedsformidlere, som er sundhedsfagligt personale i kommunerne og er uddannet i at formidle viden om KRAM-faktorerne på en kulturelt og sprogligt passende måde.

”De tosprogede sundhedsformidlere kan være kulturelle brobyggere mellem sundhedsvæsenet, socialvæsenet og familien. De har sproget, kendskab til den kulturelle baggrund og viden om systemet.”

Den skandinaviske model er ikke løsningen på alt

Forskningsprojektet skal gerne munde ud i et antal anbefalinger for, hvordan man kan forbedre indsatsen over for ældre fra etniske minoriteter i kommunerne. Lige nu er der sporadiske forsøg i nogle kommuner, hvilket typisk er et resultat af, at man lokalt har en konkret familie og en fagperson, der går ind i sagen og prøver. Måske fordi de har samme sproglige baggrund.

For som Rune Nielsen siger, så er det håbet at benytte de eksisterende ressourcer, fx de mange tosprogede sosu’er, og så tilpasse de eksisterende tilbud, så flere ældre fra de etniske minoriteter finder det attraktivt at bruge dem.

”De tilbud, der findes i dag, er sjældent kulturelt acceptable for familierne at benytte. Til det kan man fra systemets side vælge at sige ”nå”. Men i virkeligheden handler det om, hvor langt man er villig til at strække sig. Vi skal huske, at vi ikke skal længere end syd for Tyskland, så er plejeopgaven traditionelt et familieanliggende. Det, at det offentlige varetager plejen af børn og ældre, er jo en del af den skandinaviske velfærdsmodel. Danmark er i høj grad et individualistisk samfund. Det er i virkeligheden os, der er de anderledes i det her,” slutter Rune Nielsen.

Fakta om forskningsprojektet CLEAR 

Forskningsprojektet CLEAR (Closing the Ethnic Gap in Dementia Care) gennemføres i samarbejde med Dorthe S. Nielsen, lektor og docent i Tværkulturel Sygepleje og Indvandrermedicin fra Indvandrermedicinsk Klinik, Odense Universitetshospital samt Albertslund, Brøndby, Hvidovre, Høje Taastrup, Ishøj og Odense kommuner.
 
Projektet ledes af Rune Nielsen,der er neuropsykolog og post.doc. på Nationalt Videnscenter for Demens. VELUX FONDEN har støttet forskningsprojektet CLEAR med 2,3 millioner kr.
  
Målet er at forbedre rehabiliteringen af sårbare ældre med etnisk minoritetsbaggrund og demens, bl.a. ved at:

- optimere den tværsektorielle rehabiliteringsindsats over for sårbare ældre med etnisk minoritetsbaggrund med demens i Danmark.
 
- styrke samarbejdet mellem kommunale demenskoordinatorer og tosprogede sundhedsformidlere.
 
- udvikle kulturfølsomme psykosociale interventioner og modeller for rehabiliteringsindsatsen, som tager højde for brugernes identificerede behov og barrierer.
 
De første resultater forventes klar i 2019.

 

Senest opdateret: 06. juli 2018